家に２人QT延長があります。１人はプールで２回も心肺停止したことがあります。２回ともすぐに心肺蘇生したので助かりました。その時カテーテル検査も
しました。全て救急車で運ばれた大きな病院の小児科で救急処置や検査した後、循環器科に再入院したのです。何の薬を貰うでもなく検査だけたまに受診する
だけです。その後その妹がお風呂で倒れ幸い自分で意識取り戻し、風呂から倒れるように出てきて頭を打っているとかで脳外科に運ばれましたが頭の検査では
異常が無いとかで点滴１晩して退院してからも気持ちが悪いと言うので、大きな病院の耳鼻科や小児科・循環器科と検査に通い循環器科でずっと心電図ホル
ダーを付けて半月また入退院を繰り返しました。結局２人ともQT延長症候群で発作の無い時はわりと元気なのですが、また倒れたらと思うと心配なので、近
くの小さな医院がホームドクターだったので相談し、大学病院に小児循環器科があるので、紹介状書くので持って行きなさいと言われました。火曜か木曜の午
前に行きなさいと言われました。いろんな検査して、すぐに小児慢性疾患の申請用紙を持って今日中に保健所に行って手続きしてください。と言われました。
その用紙もらったとたん医療費も少しだけになり、お薬も貰いました。飲み合わせで危険なものもあるので、風邪ひいても何でも他のお薬は飲まずに、金大ま
で来るように言われました。それ以来ずっとそこに通ってます。病院によっては大きい病院でもこんなに対応違うのでしょうか。QT延長の方他にもいます
か?